Strana 14
14 www.drmax.cz
|
PŘÍBĚH RODIN
|
Příběh MARTY
Snad všechny malé děti chtějí být jako jejich rodiče. Stejně tak i Marta, která dříve ráda hrála
jednu hru: zavírala oči nebo si je zakrývala. Chtěla zkrátka být nevidomá – jako její máma Pavla.
Marta po své mamince sice závažné oční onemocnění způsobující slepotu zdědila, naštěstí ale
díky včasné lékařské péči o možnost vnímat svět očima nepřijde.
Text a foto: Zuzana Ježková
M
aminka dnes pětileté Marty kvůli
vrozenému glaukomu zcela přesta-
la vidět ve svých patnácti letech.
Po většinu svého dětství Pavla měla
jen malé zbytky zraku, ke zlepšení či alespoň udr-
žení zrakového vnímání nepřispěly ani opakova-
né operace. „Přesto mě to na světě vždy velmi
bavilo a nikdy mě nenapadlo, že by život neměl
být prima,“ vypráví několikanásobná medailistka
z paralympiád, absolventka studia tlumočnictví
a překladatelství v Česku a poradenství a psy-
choterapie ve Spojených státech amerických
a v neposlední řadě malířka.
Díky svému nezdolnému optimismu Pavla
věřila, že její miminko se narodí zdravé. Nic
ale neponechala náhodě. S oční lékařkou
MUDr. Annou Zobanovou se domluvily, že dítě
přijede vyšetřit do porodnice bezprostředně
po narození. „Rodiče mi volali už několik hodin
po porodu. Navzdory jejich obrovské víře bylo
jasné, že oči holčičky nejsou úplně v pořádku.
Pak začal boj o to, aby Marta viděla nejlépe, jak
to dnešní léčebné možnosti umožňují,“ rekapitu-
luje lékařka, v jejíž péči je také Pavla.
Podstata onemocnění dětským glaukomem
spočívá ve zvýšeném nitroočním tlaku, který
vzniká v důsledku ztíženého odtoku nitrooční
tekutiny a poškozuje nervová vlákna očního
nervu. To může vést až ke slepotě. MUDr. Anna
Zobanová dodává: „U člověka s glaukomem
můžete zachránit jen to, s čím přijde. To zname-
ná, že je potřeba nemoc odhalit včas a okamžitě
reagovat. Čím dříve, tím lépe.“
V tomto směru měla malá Marta velké štěstí.
Jen několik dnů po narození se dostala do péče
specialistů v pražské Fakultní nemocnici v Motole,
kde podezření na dětský glaukom potvrdili.
Následovaly pravidelné kontroly co tři týdny
a také série operací. První operativní zákroky však
Martě nepomohly, a tak se lékaři začali obávat,
zda netrpí nezvladatelnou formou onemocnění.
Zhruba osmá operace usilující o snížení vysokého
nitroočního tlaku naštěstí byla úspěšná. „Finální
výsledek je takový, že Marta má po operacích nit-
rooční tlak už kompenzovaný a v současnosti je
na minimální léčbě – na antiglaukomových kapič-
kách. Její zraková ostrost je jen o řádku nižší než
norma,“ dodává oční lékařka.
Závažné dědičné onemocnění očí dnes malou
Martu v každodenním životě výrazně neomezu-
je. Nevyhne se ale lékařskému sledování po celý
život a v dospělosti bude stát před nelehkou
volbou, zda mít vlastní dítě. Ačkoli je Pavla v péči
o holčičku navzdory svému postižení nezávislá
na komkoli dalším, s Martiným onemocněním
přece jen jedna překážka souvisí. Speciální oční
kapky je třeba Martě aplikovat pečlivě vždy
po dvanácti hodinách a Pavla sama tuto pravi-
delnou činnost jako nevidomá ani při nejlepší
vůli stoprocentně zvládnout nemůže, když je její
manžel v práci. Naštěstí se cesta našla – návštěvy
zdravotní sestry z agentury domácí péče proplá-
cí zdravotní pojišťovna, a tak rodina tuto službu
využívá třikrát až čtyřikrát do týdne.
Pravidelné návštěvy u lékařů zvládá Marta
výborně také díky skvělému přístupu svých rodi-
čů. „Přestože Pavla ve svém životě hodně zku-
sila, nezatěžuje tím své dítě. Společně se svým
manželem vede dítě k tomu, že se neděje nic
zvláštního,“ oceňuje přístup rodičů MUDr. Anna
Zobanová. Pavla dokonce vymyslela hravou
pomůcku, jak dítě připravit na vyšetřování
očního tlaku, celý postup natočila a zveřejnila
jako návod pro další rodiče na YouTube. „Vůbec
nepochybuji o tom, že jako rodina máme na to
vytvořit Martě prostředí, ve kterém se může cítit
šťastná,“ uzavírá Pavla. ■
S vrozeným glaukomem
se u nás narodí zhruba
jedno dítě na 10 tisíc
porodů. Jde o vzácné,
ovšem vysoce závažné
oční onemocnění
vyžadující speciální
péči. Neléčený dětský
glaukom pak je nejčastější
příčinou slepoty u dětí.
Včasná diagnostika je
tedy zcela zásadní. Děti
s touto diagnózou je
nutné sledovat u dětského
očního lékaře až do
osmnáctého roku věku,
poté přecházejí do péče
oalmologů pro dospělé.
DIAGNÓZA:
VROZENÝ
GLAUKOM
(PRIMÁRNÍ
KONGENITÁLNÍ
GLAUKOM)
Někdy se role prohodí a je to
malá Marta, kdo mamince
pomáhá.
▲
„Hned po porodu bylo
jasné, že očička Marty
nejsou v pořádku.
A tak začal boj o to, aby
viděla co nejlépe.“